280 MUKOmove - Bewegung schafft Sichtbarkeit

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00:00:36: Vom dreizehnten bis siebzehnten Mai läuft der Muko-Move, eine bundesweite Mitmachaktion bei den Menschen gemeinsam Bewegungsstunden sammeln um auf die seltene Erkrankung Mukoviszidose aufmerksam zu machen.

00:00:48: Hinter der Initiative steht der Bundesverband Muko Viszidos

00:00:52: e.V.,

00:00:53: der sich seit vielen Jahren für Betroffene und ihre Familien einsetzt – medizinisch politisch im Alltag.

00:00:59: Doch was bedeutet es konkret mit Muko viszidoso zu leben?

00:01:03: Warum ist Sichtbarkeit so entscheidend?

00:01:05: Und wie kann eine einfache Idee, wie jede Bewegung zählt so viel Wirkung entfalten?

00:01:10: Darüber spreche ich heute mit Juliane Tiet und wir werfen einen Blick hinter die Kulissen des Moukomove.

00:01:16: Liebe Juliane, schön dass du den Weg hier zu mir in dem Weltverbesserer Podcast gefunden hast!

00:01:20: Wie funktioniert denn die Aktion konkret?

00:01:22: Erzähl mal ein bisschen über den Moukomove.

00:01:25: Du hast ja gerade schon ganz viel erzählt zum Mucomove.

00:01:28: Und es ist ganz, ganz wichtig dass bei MucoMove wirklich jeder dabei sein kann.

00:01:31: Es ist eine kostenlose Aktion, bei der sich jeder anmelden kann einfach online und wir sammeln an fünf Tagen Bewegung und zwar Minuten Stunden wieviel auch immer jemand sich bewegen möchte.

00:01:46: das geht über so ein Online-Tool wo man einfach seine Bewegungsminuten einträgt Man kann auch eintragen was man so gemacht hat Und unser Ziel ist es, an diesen fünf Tagen im Mai zweiundfünfzigtausend Stunden Bewegung zu sammeln.

00:01:59: Das klingt jetzt viel!

00:02:01: Wir hatten letztes Jahr fünfzigtaussend.

00:02:03: also wir sind guter Dinge dass wir's schaffen mit Hilfe von möglichst vielen Menschen die Deutschland aber auch weltweit dabei sein können.

00:02:12: Was bringt euch das wenn ihr diese Bewegungen sammelt?

00:02:14: und wie seid ihr auf diese Idee gekommen?

00:02:17: Genau, also wir wollen mit dem Mucomove Aufmerksamkeit schaffen oder Sichtbarkeit für eben die seltene Erkrankung Mucovistidose.

00:02:25: Es leben ungefähr achttausend Menschen mit Mucavistidosen in Deutschland und bei ganz vielen Menschen ist die Krankheit aber unbekannt und vor allen Dingen auch weil sie unsichtbar ist.

00:02:35: man sieht es den Menschen eben nicht an dass Sie Mucvistidoso haben und mit dem mucomoof wollen wir das sichtbar machen.

00:02:41: Bei Mucomove bekommt jeder eine Startnummer, die man sich anheften soll.

00:02:44: Es gibt auch Mucomorph-T-Shirts.

00:02:46: das heißt wir wollen ein bisschen zeigen da steht dann halt drauf gemeinsam für Menschen mit Mucoviscydose und wir wollen dazu ein bisschen anregen dass man sich Gedanken darüber macht was ist die Krankheit?

00:02:57: Und wir wollen eben so viele Menschen deutschlandweit weltweit erreichen die darauf aufmerksam machen und eben Sichtbarkeit schaffen.

00:03:05: Die Idee ist tatsächlich auch zur Corona Zeit entstanden.

00:03:10: Zu der Zeit ging Aktionen total zurück.

00:03:12: Na klar, man konnte ja nichts machen aber der Mucomove funktioniert eben überall und es kam eine betroffene Familie auf uns zu die ein Kind mit Mucovistidose haben, die sagten, wir wollen eine Sportaktion machen.

00:03:23: Habt ihr eine Idee?

00:03:24: Wie können wir euch unterstützen?

00:03:25: Die hatten Kontakte und mit denen gemeinsam haben wir das dann entwickelt.

00:03:30: Und beim ersten Mucomove wollten wir acht tausend Stunden sammeln für achttausend Menschen mit Mucoviscydose, jetzt sind wir eben schon bei zweiundfünfzigtausenden Stunden.

00:03:39: also es wird immer mehr und darüber freuen wir uns wirklich sehr!

00:03:42: Und daran merkt ihr ja auch, dass die Aufmerksamkeit schon gestiegen ist auf diese Krankheit und auf eure Aktion, die ihr da habt?

00:03:48: Ja ganz genau.

00:03:49: Manchmal haben wir so ein bisschen sogar das Gefühl, dass es ein bisschen viral geht weil dadurch, dass jeder dabei sein kann egal wo... ...und die Leute ganz viel posten.. ..ist das ein bisschen so einen Online-Gemeinschaftsgefühl.

00:04:01: Also es gibt natürlich Aktion an verschiedenen Orten wo Menschen wirklich vor Ort was machen.

00:04:06: aber andere machen's vor allen Dingen online.

00:04:08: Die filmen sich dabei wie sie Joggen, spazieren gehen.

00:04:13: Den Garten aufräumen.

00:04:15: Jede Bewegung ist dabei und das wird gepostet.

00:04:18: wir reposten alles und es entsteht ein wirklich tolles Gemeinschaftsgefühl und dadurch tragen wir das Ganze natürlich auch in neue Zielgruppen die eben noch nicht mit Mucovistilose in Berührung gekommen sind.

00:04:28: Und es ist eben total schön Denn aus einer Wanderung zum Beispiel oder was auch immer man macht kommt man total schön ins Gespräch.

00:04:36: Man kann ein bisschen erzählen Was ist Muccovistiloso eigentlich?

00:04:38: ... und darüber dann auch informieren.

00:04:40: Also uns ist eben diese Aufmerksamkeit, die Sichtbarkeit für Mucovistzidose wirklich wichtig... ...und das Hauptziel

00:04:46: der Aktionen.

00:04:47: Sehr schön!

00:04:48: Du hast grad schon gesagt, Dreizienter oder ich habe es gesagt, dreizehnte bis siebzehnte Mai... ...ist das jedes Jahr ungefähr zu diesem Zeitraum?

00:04:54: Genau also immer im Mai weil der Mai ist der Aktionsmonat für Mocovistzzidose,... ...den nutzen wir immer um unsere Aktien... Tivitäten zu verstärken.

00:05:03: Also wir haben immer ein Thema, dieses Jahr ist das Mukubi-Szildosist unsichtbar und darüber informieren wir.

00:05:09: und der Mukubimove ist dann unsere Hauptaktion im Mai.

00:05:12: Meistens findet er über das Himmelfahrtswochenende statt weil wir gemerkt haben dass so einen Feiertagswochen Ende eben den Menschen sehr viel Zeit bietet sich zu bewegen.

00:05:22: Letztes Jahr konnten wir es nicht machen weil das nämlich nicht in den Mai gefallen ist.

00:05:26: letztes Jahr hatten wir dann auch unser sechzigjähriges Jubiläum war als haben wir dann das an sechs Tagen dafür gemacht und wir wollten sechzigtausend Stunden kriegen, es hat nicht ganz gereicht zwar aber auch ein bisschen ambitioniert.

00:05:40: Aber da werden wir schon noch hinkommen!

00:05:42: Auf jeden Fall vor allem wenn wir jetzt hier darüber aufklären was das ist und hoffentlich ganz ganz viele Leute zu mitmachen bewegen.

00:05:47: ich würde ja auch ganz gerne mit machen.

00:05:49: nehmen wir doch mal dann mich als Beispiel.

00:05:51: wie komme ich dazu mitzumachen?

00:05:52: Was muss ich tun?

00:05:54: Genau, es geht ganz einfach.

00:05:55: Einfach über www.mukomove.de anmelden und dann an den fünf Tagen im Mai man kriegt eine Startnummer am besten ausdrucken anhälften das mukomove-shirt vielleicht.

00:06:05: also ist verlinkt das kann man kaufen.

00:06:08: zwei Euro pro T-Shirt gehen an uns als Spende und dann einfach bewegen.

00:06:14: gerne posten mit Hashtag mukomov oder uns markieren add mukoinfo und dann bewegen.

00:06:21: Bewegen, bewegen!

00:06:22: Was auch immer.

00:06:23: wie gesagt es ist Yoga, Radfahren, Spazierengehen hier mit dem Hund.

00:06:28: also für alle die einen Hund haben ist das sicherlich eine super Sache.

00:06:31: Mit dem Hund durch den Wald ist alles super Alles erlaubt Und jeder kriegt einen Link zu so einer Eingabemaske.

00:06:38: Da kann man dann eintragen, wie viele Minuten oder Stunden man sich bewegt hat und am Ende wird das alles zusammengezählt.

00:06:46: es gibt ein Barometer auf unserer Website wo man immer sehen kann wo sind wir denn schon?

00:06:51: Wir informieren auch während des ganzen MocoMove auf unseren Social Media Kanälen wo wir gerade stehen.

00:06:57: Es ist oft so ein richtiges schönes Gemeinschaftsgefühl wo alle gucken wie Wo sind wir?

00:07:02: Schaffen wir es!

00:07:03: Schaffen mir die Challenge ganz, ganz toll.

00:07:05: und ja am Ende informieren wir dann natürlich auch ob wir's geschafft haben oder nicht.

00:07:10: In manchen Jahren hatten wir es schon ganz früh und wie gesagt letztes Jahr haben wir es dann leider nicht geschafft aber dieses Jahr mit eurer Hilfe klappt das

00:07:19: Auf jeden Fall.

00:07:20: Das ist ja superklasse, weil es so niederschwellig ist.

00:07:22: Es muss einfach nur online sich angemeldet werden.

00:07:24: Man kann die Startnummer selber ausdrucken, hast du gesagt Im Grunde genommen muss man auch nichts bezahlen.

00:07:28: Wenn man möchte, kann man euch mit dem T-Shirt unterstützen Ist ja ein total niedliches T-shirt.

00:07:32: Du hast das an.

00:07:32: Wir werden's bestimmt später bei unserem Selfie noch präsentieren.

00:07:35: Und wer möchte, kannst dann auf Social Media sehen Wie viel kostet denn das T-SHIRT?

00:07:38: wenn ichs haben möchte?

00:07:41: Ich glaube es sind ungefähr... Da müsste ich aber jetzt noch mal nachschauen.

00:07:47: Was wir natürlich auch machen ist, wir rufen zu Spenden auf.

00:07:49: also wir finanzieren unsere Arbeit zu eighty-fünf Prozent aus Spenden.

00:07:53: das heißt alles was wir tun dafür.

00:07:56: es ist total wichtig dass wir spenden bekommen.

00:07:58: das heißt wir bitten um Spende aber das ist absolut freiwillig.

00:08:01: wer kann dann gerne?

00:08:03: aber wer nicht kann einfach bewegen.

00:08:04: das ist auch toll und zeigt die Gemeinschaft und macht auf Mucco Vistilose aufmerksam und das ist für uns das wichtigste wird im Muccomove.

00:08:12: Dann werde ich das nämlich auch mal genauso machen und euch täglich mit dem Hund unterstützen.

00:08:16: Und noch vielleicht ein bisschen Sport nebenher, wahrscheinlich auch das T-Shirt kaufen, weil ich finde es echt ganz süß!

00:08:21: Vielleicht wäre es ganz wichtig, dass wir nochmal ganz allgemein auf Muccoviszidose eingehen.

00:08:26: Du kannst das bestimmt super, du machst ja bei euch die Presseabteilung... wie kann man Muckoviszidoso einfach erklären?

00:08:32: Also Muckovissidose ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, sie ist genetisch bedingt also angeboren Und dabei ist der Salzwasserhaushalt im Körper gestört.

00:08:41: Das liegt in einem defekten Salzkanal, in den Zellen und es bildet sich im ganzen Körper ein C-A-Schleim.

00:08:48: Dieser Schleim schädigt nach und nach die Organe – die Lunge, die Bauspeicheldrüse, den Darm.

00:08:55: Viel wird das nur mit der Lunge assoziiert aber eben alle anderen Organe sind genauso betroffen Und die Betroffenen müssen sehr, sehr viel Therapie machen um eben diesen Zehen schleim aus dem Körper herauszubringen den zu verflüssigen damit eben die Schäden in Grenzen gehalten werden können.

00:09:17: Das wollte ich nämlich fragen was das dann im Alltag für die Betroffene bedeutet.

00:09:20: also viel Therapy bedeutet viel Sport oder was heißt das?

00:09:23: Genau zum einen heißt es viel inhalieren Also für die Lunge.

00:09:27: Es gibt Betroffene, die wirklich mehrfach am Tag inhalieren müssen.

00:09:31: Dann bedeutet es viele Medikamente einzunehmen und es gibt Medikamente, die an dem Defekt selber ansetzen.

00:09:38: Aber viele brauchen auch Medikamenten für die Verdauung weil eben die Bauchspeicheldrüse bei vielen nicht vernünftig funktioniert.

00:09:44: das heißt sie müssen Enzyme einnehmen um fett vernünftig verdauen zu können.

00:09:49: Das bedeutet Physiotherapie also Auto eine Drainage für die Lunge, um den Schleim herauszubringen und Sport ist eben auch ein ganz wichtiger Teil.

00:09:58: Denn Sport hilft auch dabei, den Körper fit zu halten, die Lange frei zu halten und das ist auch der Hintergrund weshalb wir uns beim Mucomove für so einen Sportformat entschieden haben weil es für die Betroffenen wichtig ist aber eben auch weil jeder dabei sein kann.

00:10:13: Weil Menschen mit Mucovistidose Also, oder einige Menschen mit Mucco-Vestidose können eben sich nicht mehr so gut bewegen weil sie nicht genug Luft haben und auch die können beim Muccomove mitmachen denn jede Bewegung zählt.

00:10:27: Und wenn es nur der langsame Spaziergang ist oder eben mit dem Rolli rauszufahren das ist alles dabei und das war uns ganz wichtig dass wirklich jeder damit

00:10:35: machen kann.

00:10:36: Das schafft ihr ja auf jeden Fall durch dieses niederschwellige Angebot.

00:10:39: Ist ja voll cool!

00:10:40: Ich bin ja auch immer so ein bisschen medizinisch interessiert, was hat sich denn in den letzten Jahren bei Muccoviszidose getan?

00:10:45: Wird denn da irgendwie weiter geforscht?

00:10:47: Achttausend Leute in Deutschland ist ja leider wahrscheinlich eine kleine Zahl die gar nicht so interessant ist für die Farmerindustrie.

00:10:52: Was?

00:10:53: Ja aber tatsächlich hat sich beim Muccaviscidose in der letzten Zeit sehr viel getan.

00:10:57: es sind seit ich glaube das erste Medikament kam... auf den Markt, aber es sind inzwischen auch noch weitere auf dem Markt die an diesem defekten Salzkanal ansetzen und da das verbessert die Durchlässigkeit.

00:11:14: Und diese Medikamente sorgen dafür dass es den Betroffenen wirklich sehr viel besser geht.

00:11:20: Aber eben leider nicht allen.

00:11:23: Also es sind fünf achtzig bis neunzig Prozent die davon profitieren können, aber für die anderen zehn bis fünfzehn Prozent fehlen eben Medikamente da wirklich etwas bewirken können.

00:11:34: Und es gibt auch welche, die es eben wegen Nebenwirkungen nicht nehmen können.

00:11:37: Das heißt wir müssen immer noch weiter forschen damit auch für diejenigen eine wirksame Therapie gefunden werden kann.

00:11:44: Es gibt schon viel was man durch diese Therapie, die ich gerade beschrieben habe inhalieren Physiotherapie und so weiter erreichen kann.

00:11:51: und auch zum Beispiel die Inhalation von Antibiotika Kann sehr wichtig sein weil bei Mucovistidose Auch oft sich Infektionen in der Lunge bilden.

00:12:01: Der CS-Schleim bietet einen idealen Boden sozusagen für Keime, dass das auch schon viel hilft.

00:12:09: Aber wir müssen immer noch gucken, dass wir für alle Menschen eben eine Therapie finden die am Defekt direkt ansetzt.

00:12:15: aber wir sehen halt, dass sich durch diese ganzen Therapien die Lebensqualität und auch die Lebenserwartung von Menschen mit einem Kovestidose verbessert.

00:12:24: Wir liegen inzwischen bei einer Lebenserwaltung von bei heute Neugeborenen mit Muccovistidose.

00:12:31: Das hat sich wirklich im Norm verbessert in den letzten Jahren, das wissen wir eben aus dem Deutschen Muccavistidoze-Register, dass wir von Muccovistidosaev finanzieren.

00:12:40: Ja es hat sich viel getan aber es ist leider auch noch viel zu tun.

00:12:44: Aber es gibt Hoffnung nicht zuletzt dank euch!

00:12:47: Kommen wir doch nochmal ein bisschen auf euch zu sprechen.

00:12:50: Bundesverband Muccuvistidosaev heißt ihr und ihr macht ja nicht nur den Muccomove, das hast du ja jetzt schon mehrfach ausgeführt Macht ihr sonst noch konkret, wie helft ihr den Familien und Betroffenen?

00:13:02: Ja, also erst mal sehen wir uns als Anwalt der Menschen mit Muccovistidose.

00:13:06: Wir setzen uns eben für Verbesserung im Gesundheitssystem ein.

00:13:08: Wir fördern die Forschung.

00:13:10: Wir haben konkrete Unterstützungsangebote und wir veranstalten die Deutsche Muccuscidose-Tagung.

00:13:15: Das ist die größte Fachtagung zur Muccuvistidoze in deutschsprachigen Raum.

00:13:20: Wir machen das deutsche Muccavistidoseregister, was total wichtig ist, damit wir zahlen haben belastbare Zahlen zum Muccurvistitose, die eben für Entscheidende im Gesundheitswesen aber auch für Forschung total wichtig sind.

00:13:31: Und wir unterstützen eben Betroffene und Familien konkret, also wir bieten eine kostenlose psychosoziale und sozialrechtliche Beratung an.

00:13:39: Also da geht es um Fragen nach Pflegegraden zum Beispiel, Schwerbehinderungen solche Themen.

00:13:46: Wir unterstützen teilweise auch in schwierigen finanziellen Lagen wenn halt betroffen aufgrund ihrer Mokovisidose in den finanziell Probleme haben, da können wir unterstützen.

00:13:56: Wir informieren über Mokovistidose auf unserer Website.

00:13:59: Wir haben Broschüren und also zu allen möglichen Themen rund um die Mokvistidosis.

00:14:05: Wir bieten Veranstaltungen an.

00:14:07: Da ist besonders unser Seminar für Eltern neu diagnostizierter Kinder zu nennen, die eben da ganz viele Infos bekommen aber eben auch Unterstützung was sie jetzt gerade am Anfang wie sind in den ersten zwei Lebensjahren vielleicht ablaufen kann?

00:14:22: Ganz wichtig, weil diese Situation so eine Diagnose zu bekommen.

00:14:26: Eine unheilbarer Diagnos für das neugeborene Kind, dass eigentlich gesund aussieht ist für viele Eltern eben eine ganz große Belastung und da helfen wir.

00:14:35: Toll!

00:14:35: Und ihr arbeitete auch mit Partnern zusammen?

00:14:38: Mit wem unter anderem?

00:14:40: Genau also wir haben für den Mucomove jetzt zwei... Also Nicht nur zwei, aber zwei wichtige Botschaften.

00:14:47: Das sind Dominic Klein ist ein ehemaliger Handballspieler war auch Weltmeister und Tina Degen.

00:14:54: es ist eine Parasportlerin die gerade auch im Eis schwimmt und im Paradriathlon sehr aktiv ist.

00:15:01: Und sie sind für uns ein ganz großes Vorbild.

00:15:04: Sie tragen den Mucomove in andere Zielgruppen hinein.

00:15:08: Sie machen Werbung dafür, sie vermitteln für uns... Für uns ist aber auch ganz wichtig zu sagen, für uns ist jeder der über den Mucomove spricht, jemand anderen davon berichtet ein Botschafter.

00:15:20: also wenn jeder einfach mal dem Freundeskreis erzählt hey es gibt den Mocomove macht mit.

00:15:26: das sind alles Botschafte für uns und das ist alles unglaublich wichtig um diesen Schneebeideffekt eben nutzen zu können.

00:15:33: Hört sich sehr gut an!

00:15:34: Was würdest du, liebe Juliane sagen ist für euch als Muko-Wistidose?

00:15:40: EV möchte ich jetzt mal sagen.

00:15:41: Aber vielleicht ja auch speziell mit dem Mukomove eine Herausforderung von der ihr steht.

00:15:46: Also beim Mukomov ist es auf jeden Fall das wir ein bisschen... eben die Veranstaltung noch mehr in die Breite tragen wollen.

00:15:55: Wir wollen noch mehr Menschen erreichen, noch mehr Personen, die auch wirklich noch gar nichts von Mukubi's Zidose gehört haben um eben noch mehr Sichtbarkeit für die Erkrankung zu schaffen.

00:16:04: Deswegen brauchen wir Türöffner wie eben Menschen wie Dominik Klein und Tina Dicken, die uns da unterstützen.

00:16:11: Außerdem wollen wir immer mehr auch an Sportvereine herantreten, weil auch Sportverein können super gut mitmachen.

00:16:18: Aber auch da wird ständig gekürzt.

00:16:20: das ist weniger Geld zur Verfügung es wird immer schwieriger ich glaube für uns als Bundesverband Muccovistidose e.V darüber hinaus ist es vor allen Dingen der Fachkräftemangel und die Versorgungssicherheit.

00:16:32: Wir haben gerade eine große Diskussion um Einsparungen im Gesundheitswesen Und da müssen wir natürlich darauf achten, dass das nicht zu Lasten von Menschen mit chronischen Erkrankungen passiert und Natürlich das was ich eben gesagt habe Die zehn bis fünfzehn Prozent der Menschen mit Muckovistido für die noch keine wirksame Therapie da ist dürfen wir nicht vergessen.

00:16:53: Für die müssen wir weiter Forschung betreiben, sodass wir irgendwann vielleicht mal sagen können Mucovistidose kann geheilt werden.

00:16:59: Ist das die Vision?

00:17:00: Die ihr so habt?

00:17:01: Das ist auf jeden Fall unser großes Motto.

00:17:03: Wir sagen immer gemeinsam Mucvistidoso besiegen.

00:17:06: eigentlich wollen wir dass es uns irgendwann mal nicht mehr braucht Aber im Moment braucht es uns noch.

00:17:11: Also wir müssen weiterhin dafür sorgen, dass die Menschen versorgt werden weil es ist toll das es neue Medikamente gibt.

00:17:16: aber wenn kein Ärzte mehr da sind, wenn es keine Mokovistidoseambulanzen mehr gibt kann diese Medikamente auch niemanden mehr verschreiben.

00:17:23: Das heißt, das ist ein ganz wichtiges Thema und dann müssen wir dran bleiben, da müssen wir Lobbyarbeit betreiben und weiter laut sein für Menschen mit Mokavistidosen.

00:17:34: Richtig auf jeden Fall!

00:17:35: Du hast es ja vorhin schon mal erwähnt aber ich finde wir sollten das einfach nochmal sagen.

00:17:39: Das kann ich schaden, sowas zu verdoppeln in so einem Gespräch.

00:17:43: Wie kann man euch helfen?

00:17:44: Wo findet man Informationen?

00:17:46: Vielleicht nennst du noch mal die Homepage und sagst auch auf welchen Social Media ihr euch so rumtreibt, sage ich jetzt mal... Ja!

00:17:52: Und was kann man tun?

00:17:54: Genau also Information findet ihr immer unter www.mucco.info das ist unsere Website und auf unseren Social-Media Kanälen.

00:18:01: wir sind sowohl bei Facebook als auch bei Instagram, bei LinkedIn und bei Threads meistens unter dem Händel Mucco Info Und wir freuen uns natürlich über jede Unterstützung.

00:18:11: Erst mal, jeder der mitmacht beim Mucomove unterstützt uns.

00:18:15: das ist wunderbar, jeder da drüber spricht er sagt dass es uns gibt, dass es unsere Aktionen gibt ist für uns super wichtig.

00:18:22: aber natürlich ist auch immer wichtig.

00:18:23: Wir leben davon, dass Menschen uns spenden, dass wir eben unsere ganzen Aufgaben erfüllen können und deswegen Freuen wir uns natürlich auch wirklich über jede Unterstützung.

00:18:33: und wenn's ein Euro isst Das ist immer wichtig

00:18:36: Schön, ich denke das sollte möglich sein.

00:18:39: Nun gibt's ja Muko-Wizidose eV schon seit sechzig Jahren, hast du gesagt?

00:18:43: Das ist eine große Zahl!

00:18:44: Du bist bestimmt noch nicht so lange dabei weil damals haben deine Eltern noch nicht mal drüber nachgedacht dich auf die Welt zu schicken.

00:18:50: aber

00:18:51: du hast bestimmt auch schon viele tolle Erlebnisse mit dem Verein gehabt.

00:18:54: was ist so deine schönste oder verrückteste Erinnerung was es dir am meisten im Kopf geblieben was du vielleicht mit uns

00:18:59: teilen möchtest?

00:19:01: Ja, das ist natürlich schwierig.

00:19:02: Ich bin jetzt seit zehn Jahren bei MukubiSzidoseTV und da ist schon ganz viel passiert.

00:19:07: Es ist wahnsinnig inspirierend Menschen mit Mukubis Zidose selbst kennenzulernen.

00:19:11: Unser aktueller Vorstandsvorsitzender ist letztes Jahr mit dem Mukubiz ZidosaTV-Sechzig Jahre alt geworden.

00:19:18: Er läuft Marathon, war im Deutschen Ethikrat, ist Familienvater, vollzeit berufstätig eine wahnsinnigt inspirierende Person.

00:19:28: Das ist natürlich einmal einfach... Das so mitzuerleben ist Wahnsinn.

00:19:33: Für mich sind es aber auch manchmal die kleinen Momente, ich hatte... viel Kontakt zu einer Frau mit Muccovistidose, die dann irgendwann schrieb, hey ich bin schwanger und dann auch von uns beraten wurde.

00:19:46: Und hinterher als das Baby da war und eine Karte geschrieben hat sich ganz so bedankt hat.

00:19:50: Da habe ich mich nicht so gefreut weil es ist nämlich eben nicht selbstverständlich oder es wird immer mehr dass Menschen mit Moccovstidose selbst Kinder bekommen.

00:19:58: diese Entwicklung mitzumachen ist wahnsinnig berührend.

00:20:00: leider gibt's aber auch die andere Seite kommt leider auch häufig vor, dass Menschen mit denen wir im Kontakt sind die wir kennen.

00:20:07: Die sich für uns engagieren sterben weil die Krankheit leider immer noch unheiber ist.

00:20:12: und es sterben leider immernoch Menschen mit Mucovistidrose auch im jungen Alter.

00:20:18: Und das ist natürlich immer wieder ein Moment wo man innehält, wo man mit der Familie trauert und wo man dann nochmal sagt Wir sind nicht am Ziel!

00:20:30: Wir möchten, dass das nicht mehr passiert ... endlich eben Mucco Vistidose besiegen kann.

00:20:36: Ja, vielen Dank!

00:20:38: Für mich seid ihr Weltverbesserer... weil ihr versucht die Welt ein Stückchen besser zu machen.

00:20:42: so einfach definiere ich das und das tut ihr was müsste denn deiner Ansicht nach passieren damit die Welt einen bessere Ort wird wenn du drei Wünsche frei

00:20:49: hast?

00:20:51: Für die ganze Welt ist das vielleicht nicht ganz so relevant, aber für Menschen mit Mucovistidose bedeutet es auf jeden Fall die Versorgung zu sichern und Medikamente für die zehn bis fünfzehn Prozent zu finden.

00:21:01: Und auch vielleicht noch weitere wirksame Medikamente für alle damit eben auch die Gesundheit noch mehr verbessert werden kann.

00:21:09: Das sind glaube ich unsere wichtigsten Ziele, die für uns die Welt für Menschen.

00:21:16: Hast du persönlich noch einen

00:21:17: Wunsch?

00:21:18: Oh, da gibt es so viele.

00:21:19: Ich glaube in der aktuellen politischen Lage gibt es sehr viel was ich mir wünschen würde.

00:21:24: Okay dann kann ich mir das wahrscheinlich auch schon denken wie sieht das denn aus?

00:21:28: so?

00:21:28: allgemein kann man sagen dass Mucovistidose eine Erkrankung ist eine seltene Erkrankung.

00:21:34: oder Also bei achttausend Menschen nennt man das dann so?

00:21:37: Ja, ganz genau.

00:21:38: Also achttaushausend Menschen in Deutschland, das bedeutet immer noch eine seltene Erkrankung.

00:21:42: Ich meine die meisten Menschen sind mit dem noch nie im Berühren gekommen kennen vielleicht auch niemand der ja die Krankheit hat und deswegen ist ja diese Aufmerksamkeit für uns so wichtig.

00:21:53: also ich muss sagen entweder macht ihr wirklich tatsächlich sehr gute Arbeit weil ich kannte die krankheit oder ich kenne niemanden der sie hat aber ich war darüber informiert.

00:22:02: Insofern würde ich mal behaupten ist da schon ein großes Lob an euch.

00:22:05: Kommen wir noch einmal persönlich zu den Themen Nachhaltigkeit, soziales Engagement und das ist ja nun mal so der Kern meines Podcasts.

00:22:11: Wie kommt das bei dir in deinem persönlichen Leben sage ich mal vor?

00:22:15: Ja also ehrlicherweise ist das für mich auch ein ganz großes Thema.

00:22:17: Wir hatten uns hier im Vorfall schonmal drüber unterhalten.

00:22:20: Also wir... Also meine Familie und ich, wir versuchen schonen nachhaltig zu leben.

00:22:25: Für uns ist zum Beispiel total klar dass wir eigentlich immer Zug fahren.

00:22:29: Wir fliegen eigentlich nirgendwo hin.

00:22:31: Wir versuchen wirklich so gut es geht.

00:22:34: Sie leben vegetarisch

00:22:35: z.B.,

00:22:36: also das sind alles Themen die für uns sehr wichtig sind.

00:22:39: Ich glaube für mich persönlich ist es auch noch eine Sache Es ist für mich kein Zufall, dass sich beim Kulvistilose-EV arbeitet Sondern das war für mich immer ganz ganz wichtig!

00:22:48: ... einen Beruf ausüben hinter dem ich stehen kann zu hundert Prozent.

00:22:53: Das heißt, Non-Profit-Organisationen war für mich eigentlich immer das was... ...ich machen wollte und deswegen bin ich auch wahnsinnig froh dass sich das erreichen konnte... ...und da jetzt etwas tue wo ich wirklich hinterstehen

00:23:04: kann.

00:23:05: Ja also du machst es auf jeden Fall ganz hervorragend!

00:23:08: Und insofern bist du da wohl auch an der richtigen Stelle gelandet würde ich mal sagen Ich stelle immer die Frage nach einem Buchtipp, weil ich selber total gerne lese.

00:23:15: Und weil ich einen kleinen Buchsponsor habe, der es mir immerhin ermöglicht diesen Podcast hier so zu realisieren, dass sich da nicht noch drauf zahlen muss.

00:23:23: und deswegen, liebe Juliane, stelle ich auch dir die Frage.

00:23:25: Liest du gerne?

00:23:26: Und hast du vielleicht ein Buchtip mitgebracht!

00:23:38: Also ich persönlich lese total gerne.

00:23:40: Ich habe jetzt aber, weil es eben ja um Mucobustidose und unsere Aktionen gibt nicht wirklich ein Buchtipp dabei sondern ich wollte einmal auf unseren Blog hinweisen.

00:23:48: unter blog.mucopunktinfo veröffentlichen wir ganz viele Erfahrungsberichte von Menschen die mit mucobüstidose leben Und das beleuchtet ganz unterschiedliche Aspekte des Lebens mit der Erkrankung.

00:24:00: Deswegen empfehlen wir sehr, da mal reinzulesen.

00:24:03: inspirierende Geschichten berührende Geschichten auch eben Tipps für Menschen die mit der Krankheit leben und genau da wollten wir gerne darauf hinweisen.

00:24:12: Als gute Journalistin hake ich jetzt nach gibt es noch keinen Buch Zu Mokovistzidose?

00:24:17: Es gibt sogar ganz viele.

00:24:18: Da fällt es mir schwer, eins zu nennen.

00:24:20: Es gibt das Buch,

00:24:21: d.h.,

00:24:21: drei Schritte zu dir.

00:24:23: Daraus ist ein Film entstanden.

00:24:25: Wir haben Menschen mit Mokvistziddose gespiegelt, dass sie es relativ realistisch finden.

00:24:31: Was da passiert auf so diese Krankenhauswelt ... Das ist natürlich etwas anders, weil es amerikanische Leben ist.

00:24:39: Aber das zeigt auf jeden Fall was das Leben der Erkrankung bedeutet.

00:24:43: Dann ist das ja vielleicht auch noch ein zusätzlicher Tipp zu eurem Blog, den wir sehr gerne empfehlen wollen.

00:24:49: Ich danke dir ganz herzlich, dass du mit deiner fröhlichen und offenen Art mit mir heute über dieses so ernste Thema gesprochen hast, dass Du uns den Mouko-Move ans Herz gelegt hast – ich wiederhole es nochmal!

00:24:58: Es findet vom threizehnten bis siebzehnten Mai statt.

00:25:01: Bitte geh doch alle auf die Homepage, Mouco Info und schau, dass ihr euch da einfach einloggt und mitläuft.

00:25:08: Also ich werde auf jeden Fall mein Bestes dazu geben Ihr bestimmt auch.

00:25:12: Vielen Dank, liebe Juliane, dass du hier warst auf bald!

00:25:15: Ich freue mich, dass ich hier sein könnte.

00:25:16: Danke schön!

00:25:17: Und euch vielen dank fürs Zuhören.

00:25:20: Wie immer findet ihr natürlich alle Informationen und Links zu diesem Projekt in den Show Notes.

00:25:26: Hat es euch gefallen?

00:25:27: Fühlt ihr euch inspiriert?

00:25:29: Bewegt?

00:25:30: Habt ihr Verbesserungsvorschläge für mich?

00:25:32: Dann schreibt mir gerne.

00:25:34: Auch die E-Mail Adresse findet ihr in den show notes.

00:25:37: Abonniert doch den Weltverbesserer Podcast, dann verpasst

00:25:40: ihr keine Episode mehr.

00:25:42: Teilt, liked

00:25:43: und kommentiert diese Folge des Weltverbessere Podcasts!

00:25:46: Ich würde mich sehr freuen.

00:25:48: Vielen Dank dafür – bis bald, eure Birte.