291 Nestwärme - gemeinsam statt allein

00:00:08: Hallo, Weltverbesserer!

00:00:10: Dies ist der Podcast für alle die positiv und gleichzeitig achtsam in die Zukunft gehen wollen.

00:00:15: Ein Podcast über Nachhaltigkeit, soziale Projekte und Innovationen.

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00:00:35: Wenn ein Kind schwer krank ist oder mit einer Behinderung lebt,

00:00:38: kommen für Familien

00:00:39: oft enorme Herausforderungen hinzu.

00:00:41: Medizinisch, organisatorisch und emotional.

00:00:45: Häufig dreht sich der Alltag um Pflegetherapien und die Sorge um das eigene Kind Und dabei brauchen auch Eltern- und Geschwisterunterstützung.

00:00:52: Genau hier setzt Nestwärme an.

00:00:55: Der Verein

00:00:55: begleitet

00:00:56: und unterstützt Familien mit schwerkranken und beeinträchtigten Kindern und setzt sich dafür ein dass Inklusion und gesellschaftliche Teilhabe nicht nur schöne

00:01:05: Worte bleiben.

00:01:06: Heute spreche ich mit Petra Moske und Elisabeth Schuh darüber, was Nestwärme schon alles auf die Beine gestellt hat und was in Zukunft alles noch so folgt!

00:01:15: Hallo liebe Petra und liebe Elisabet, schön dass ihr da seid.

00:01:18: Erzählt doch mal wie kam es überhaupt dazu das der Verein gegründet wurde?

00:01:22: Fangen wir mal am Anfang an.

00:01:24: Erstmal hallo liebe Birte und ich gebe gleich das Wort an die Elisabett weil sie kann das immer so schön erzählen.

00:01:33: Ja, hallo Birte.

00:01:35: Schön, dass wir uns hier zusammenfinden

00:01:38: und vielen Dank,

00:01:39: dass

00:01:40: du dich dieses Thema annimmst!

00:01:42: Wie kam das dazu?

00:01:44: Petra

00:01:44: und ich, wir

00:01:44: kannten uns schon...

00:01:46: Jetzt ist Elisabeth wieder da.

00:01:47: Nee jetzt ist sie ganz weg.

00:01:49: Oh mein Gott was ist denn das für ein Chaos heute?

00:01:54: Vielleicht stimmt

00:01:55: es wie WLAN im neuen Haus noch nicht so ganz kann sein

00:01:57: oder?

00:01:57: Das sind die Bewegchen, die mir jetzt alle aushalten dürfen.

00:02:02: Also ich fange mal von vorne an, Elisabeth und ich.

00:02:04: Wir kennen uns schon so lange fast vierzig Jahre und in diesen vierzig Jahren haben wir auch schon vorher miteinander gearbeitet aber eher im Bereich der Erwachsenenversorgung.

00:02:16: Und dann haben wir im Kollegenkreis ein Kollege mit einer schweren Behinderungen und eine Kollegin kennengelernt.

00:02:24: also haben das erfahren und dann gemerkt was das bedeutet dass da nämlich überhaupt gar keine Versorgung für diese Familien war.

00:02:33: Und dann wurden wir selbst auch Mütter und dann dreht der Fokus sich auch gerne, das war der Stach, da genauer hinzugucken und Nestwärme ins Leben zu rufen.

00:02:47: Dann hatten wir Kontakt zu einem ganz besonderen Kind.

00:02:51: in unserem Buch Nestswärmeschaft Perspektiven erzählen wir auch darüber.

00:02:56: Das Kind hat eine Schmetterlingskrankheit Und das war eine ganz furchtbare Situation.

00:03:02: Dadurch, dass es ja noch gar keine Lösungen für schwerkranke Kinder in der pflegerischen Versorgung gab waren auch die Krankenkassen überfordert und überhaupt alle so, dass wir für eine medizinische oder eine pflegere Versorgungs für ein krankes Kind gar nicht weiter kamen.

00:03:20: Und dieser Junge den wir in dem Buch beschreiben Der war so schwer krank und musste immer Verbände erhalten, dass wir notgetrungen wirklich an die Öffentlichkeit gehen mussten.

00:03:33: Weil wir die Augen nicht mehr verschließen konnten und hilflos zusehen wollten wir nicht.

00:03:39: Dann mussten wir wirklich in die Öffnlichkeit gehen.

00:03:42: Dadurch hat sich dann der Komiker und Karikaturist Jörg Knör gemeldet.

00:03:50: Mit dem zusammen haben wir dann überlegt, was können wir auf die Beine stellen?

00:03:53: und dann ist der Begriff Nestwärme gefallen.

00:03:56: Und dann haben wir gesagt so das Kind braucht Nestwirme und wir starten jetzt die Initiative.

00:04:02: Und daraus wurde dann die Bewegung und die Mission NESTWIRME.

00:04:06: Schön!

00:04:07: Sag mal wie lange ist das her?

00:04:08: Ich habe ganz viele Nachfragen.

00:04:09: Erstmal, wie lang ist es hier

00:04:12: vor?

00:04:12: jetzt also neunzehntneuenneunzig?

00:04:14: ich meine Wir gehen jetzt ins achtenzwanzigste Jahr

00:04:18: Mensch, das ist ja auch schon mal eine Leistung, das dann so lange durchzuhalten und aufzubauen.

00:04:22: Ganz toll!

00:04:23: Und als zweites würde ich eigentlich ganz gerne wissen, weil ich glaube es wissen ganz viele Menschen nicht und viele fragen sich das jetzt was ist denn die Schmetterlingskrankheit?

00:04:31: Das hört sich eigentlich

00:04:31: total schön an.

00:04:32: Das ist wohl wahr... Ich sage es jetzt mal wirklich grausame Krankheiten Denn im Fachjargon nennt man sie Epidermolysis bullosa Und die Menschen, die von dieser Krankheit betroffen sind haben eine ganz dünne Haut.

00:04:50: Diese Haut öffnet sich und platzt förmlich auf bei jeder kleinen feinen Berührung.

00:04:57: Das heißt diese Menschen haben immer offene Narben an ihrem ganzen Körper.

00:05:01: und der Junge um den es geht.

00:05:03: Der war noch ein Baby als wir ihn kennengelernt haben Und da war das ganz, ganz furchtbar.

00:05:09: Den konnte man kaum anfassen und wenn man ihn nur berührt hat ist die Haut aufgeplatzt.

00:05:14: dann brauchte der Verbände.

00:05:15: Da wollte die Kasse die Verbände nicht bezahlen.

00:05:18: Dann hieß es einmal am Tag reicht Das hatte aber nicht gereicht.

00:05:23: Also das war wirklich und ist ja bis heute noch eine Katastrophe dass die Familien keine ausreichende Versorgung erfahren.

00:05:32: Und jetzt kann man sicher das Dilemma nochmal angucken, in der Gesundheitsversorgung.

00:05:37: Dass er weiter gespart wird und gerade bei diesen Kindern wird ja auch weiter runtergedeckelt und nicht finanziert.

00:05:45: also in den achtundzwanzig Jahren gab es mal eine Verbesserung aber wir erleben jetzt schon wieder einen Rückschritt in die Zeit vor achtund zwanzig Jahre.

00:05:54: Das können wir kaum aushalten.

00:05:57: Also ist es immer noch super wichtig dass es Nestwärme gibt.

00:06:01: Was hat sich denn seit eurer Gründung verändert?

00:06:04: In achtundzwanzig Jahren geschieht ja einiges.

00:06:07: Ja, seit unserer Gründungen hat sich verändert dass wir auf unglaublich viele viele Menschen gestoßen sind die für die das Wort Solidarität und füreinander da sein kein Fremdwort ist auf Menschen gestossen die Lust haben zu gestalten auf Menschen, die gerne andere unterstützen, die hilfsbereit sind.

00:06:32: Die Vielfalt leben wollen, die mit dem Herzen dabei sind, die einfach füreinander da sein wollen.

00:06:39: Das ist das was wir vielfach erlebt haben.

00:06:43: Wir erleben aber in den letzten Jahren jetzt auch genau das Gegenteil dass immer mehr Häme Und auch Hass existiert auf Minderheiten und unsere Familien sind in der Minderheit mit ihren Kindern.

00:06:57: Das macht uns schon traurig, aber noch überwiegt für uns wirklich der Kontakt zu den Menschen die Welt verbessern wollen wie du ja auch eine bist liebe Birte!

00:07:10: Und das ist unsere große Hoffnung dass wir uns zusammenschließen und uns von diesem Geist nicht wirklich einholen lassen.

00:07:18: Aber es ist schon so, dass man einfach auch wir brauchen gemeinsam eine große Stärke.

00:07:24: Damit wir das durchhalten, weil er so kräftezehrend ist.

00:07:28: Das ist eigentlich das Gleiche was die Familien auch erleben.

00:07:31: Es ist kräftig zährend.

00:07:33: Vierundzwanzig Stunden, sieben Tage die Woche rund um die Uhr, dreihundertfünfundsechzig Tage zu pflegen.

00:07:40: Das is kaum aushaltbar und da brauchst du Menschen, ist etwas, was wir bei Nestwärme diesen Familien Gutes tun wollen und nicht nur Gutes.

00:07:53: Sondern wir wollen auch diese Mission starten.

00:07:57: Schön!

00:07:58: Also fasse ich mal zusammen.

00:08:00: Eure eine Aufgabe ist die Familie zu unterstützen den Hilfe zu geben ob es jetzt nun finanziell mit Arbeit über psychologische alles mögliche

00:08:10: Ich muss dich in einem korrigieren, direkt finanzielle

00:08:14: Hilfe

00:08:15: geben wir nicht.

00:08:17: Das können wir auch nicht sondern unsere Hilfe ist dass wir im Laufe dieser achtundzwanzig Jahre einen Blumenstrauß an Unterstützungsmaßnahmen entwickelt haben wo Heute denken, dass jede Familie auch davon profitieren kann.

00:08:38: Aber mit finanziellen Unterstützungen müssen andere dann übernehmen, das ist für uns tatsächlich zu viel.

00:08:47: Und aber was ihr auch macht?

00:08:49: Ihr klärt auf und ihr kämpft für Inklusion.

00:08:52: Auf alle Fällen halt!

00:08:53: Super sehr schön.

00:08:55: Wie sieht

00:08:55: denn so der Alltag

00:08:56: aus?

00:08:56: Sagen wir mal also wenn man das so Alltag nennen darf.

00:08:59: Ihr trefft eine Familie oder eine Familie kommt auf euch zu weil sie von euch erfahren hat

00:09:03: Wir

00:09:04: brauchen Hilfe, wir sind überfordert.

00:09:05: Unser Kind ist krank!

00:09:06: Wir müssen was du sagst, vierundzwanzig Stunden uns sorgen und kümmern, helft uns.

00:09:11: Was passiert dann?

00:09:13: Ja, wir treten mit der Familie in Kontakt und hören erst mal zu wo der Schuh drückt und über das Zuhören und das finden wir ganz schnell heraus wo die Belastungen stecken und wie wir mit unseren Projekten dann auch unterstützen zur Seite stehen können, sei es durch direkte Hilfe oder auch durch Netzwerkpartner.

00:09:40: Ich nehme mal die Familie von dem jungen Mann den ich eben schon zu Anfangs beschrieben hatte mit der Schmetterlingskrankheit.

00:09:50: Der hat von erstwärmen ganz viel pflegerische Unterstützung bekommen bis heute Aber darüber hinaus wurde die Familie auch durch unsere Lotsen Funktion begleitet.

00:10:01: Wir haben ganz viele Kontakte in anderen Vereinen, sodass auch die Familie von anderen Unterstützung erfahren konnte.

00:10:09: Wir sind mit dem Kinderhospizdienst in der Familie.

00:10:14: also alle verschiedenen Projekte, die wir entwickelt haben konnten wie im Laufe dieser Zeit mit der Familie teilen und sie auch unterstützen.

00:10:24: Und mittlerweile ist die Mama leider alleinerziehend, und auch da versuchen wir zu stärken und sie zu stützen und zu unterstützen.

00:10:35: Wie geht es denn dem jungen Mann mittlerweile?

00:10:36: Was du sagst, er ist ja dann im Endeffekt jetzt schon über achtundzwanzig.

00:10:41: Dem geht's leider nicht so gut!

00:10:43: Das Schlimme an dieser besonderen Krankheit ist ja dass der Geist voll aktiv is'.

00:10:50: Aber die Schmerzen, die der aushalten muss.

00:10:54: Ständig in Kliniken, ständige OPs... Das ist so eine hohe Belastung!

00:11:00: Die schlägt wirklich auf alles was man sich nur vorstellen kann.

00:11:05: Wir bewundern den jungen Mann wirklich so sehr Der ist so tapfer Und wir versuchen auch alles dass wir an seiner Seite weiter sein können.

00:11:17: Entsprechend helft ihr also nicht nur ganz kleinen Kindern oder Eranwachsenden, sondern ihr helft auch weiter wenn jemand in eure Betreuung war.

00:11:26: Auf alle Pille also zu uns können Familien Kontakt aufnehmen bis zum siebenundzwanzigsten Lebensjahr ihrer Kinder In aller Regel begegnen und die Familien schon Gott sei Dank sehr früh weil je früher du lernst Auch Hilfe in Anspruch zu nehmen Oder auch die Kraft einer Gemeinschaft zu nutzen Umso besser ist das ja dann auch im Sinne von ich kann lernen, loszulassen.

00:11:53: Ich kann lernen auch meine Bedürfnisse mal in den Blick zu nehmen.

00:11:58: Ich kan auch dass was andere entwickelt haben und Anspruch nehmen.

00:12:03: Das is mit dem jungen Mann Auch auf alle Fälle jetzt bis heute so Dass wir denen von Baby an begleitet haben Und so gibt es eben ganz viele Kinder und Familien Mit denen weiter durchs Leben gehen, aber wir haben uns auch schon von ganz vielen verabschieden müssen.

00:12:20: Das

00:12:20: ist ja für euch nicht einfach oder?

00:12:23: Nein das ist immer wieder auch für uns ein Einbruch weil wir ja auch mit den Familien leben.

00:12:31: Wir gestalten deren Leben auch mit die auch unseres.

00:12:36: Die prägen uns genauso wie wir vielleicht auch ihr Leben prägt.

00:12:40: Und dann ist es wie in jeder Familie, wenn jemand aus dem System ausschreitet gibt's ein Verlust.

00:12:48: Das ist ja für uns nicht einfach ein Kunde sondern das ist für uns viel mehr in unserer Nesträrme-Familie.

00:12:57: Ist das ein Familienmitglied?

00:13:01: Habt ihr da auch psychologische Betreuung auch für euch und eure

00:13:04: Mitarbeitenden?

00:13:05: Ja, also wir haben ja zum einen das Glück.

00:13:07: Elisabeth ist die, die er immer noch leider lost ist hier irgendwie von Hause aus Psychologin und in ihrem ersten Leben auch Rankenschwester Und die ist natürlich... Die hat total viele Kenntnisse.

00:13:23: Wir haben aber auch im Team Psychologen, Pädagogen.

00:13:27: Wir haben im Übrigen eine große Bandbreite an Berufen versammeln und mitwirken von allen Berufsgruppen, die man sich nur vorstellen kann.

00:13:43: Weil am Ende ist jeder wichtig!

00:13:47: Und wir brauchen Journalistinnen wie du, die die Stimme mit uns erheben, die Kenntnisse in dieser Welt haben... Wir brauchen Musikerinnen, die berühren und bewegen über ihre Musik mit unserer Mission weiter uns unterstützen.

00:14:03: Wir brauchen Rechtsanwälte, Juristen die uns unterstützen.

00:14:09: wir brauchen eigentlich wirklich jede Berufsgruppe, die man sich nur vorstellen kann und das ist auch das Schöne dass jeder bei Nestrame mitwirken kann nicht nur medizinisch fachliches Personal oder pflegerische sondern alle im Rechnungswesen, Also es gibt nichts, was wir nicht brauchen.

00:14:31: Wenn ich das richtig verstanden habe seid ihr ja aktuell vor allem lokal in Trier und Umgebung aktiv

00:14:37: oder

00:14:38: habt ihr mittlerweile auch andere Dependonzen?

00:14:40: Ja also wir sind in Tria gegründet vor siebenundzwanzig Jahren und haben da auch unseren Hauptsitz.

00:14:48: dort entsteht ja jetzt auch das Nestbärmer Haus dass seine Pfochten ab dem vierzehnzigsten Oktober öffnen wird Und wir sind sozusagen mit unseren operativen Projekten hier in der Großregion aktiv, in Luxemburg im Saarland und wir sind bundesweit mit verschiedenen Projekte tätig.

00:15:11: Wir haben eine eigene juristische Nestwärme in Österreich mit Sitz in Wien und direkt in Luxenburg auch.

00:15:20: also wir sind schon international tätig.

00:15:24: das hat sich ergeben weil In Kontakt mit Familien kamen die eben Unterstützung und Hilfe bekommen wollten.

00:15:33: Und weißt du, wenn man mit Familien Kontakt hat und erlebt was sie brauchen oder wo sie in Not sind?

00:15:41: Dann können wir ja nicht einfach die Augen zu machen um gehen zur Tagesordnung über sondern wir versuchen dann auch dort zu helfen.

00:15:50: Super finde ich toll dass ihr jetzt schon so groß geworden seid und entsprechend ist es ja auch wichtig vielleicht jetzt einmal zu sagen wenn jemand zuhört und sagt,

00:15:58: was für ein tolles

00:15:59: Projekt.

00:15:59: Ich würde das so gerne unterstützen.

00:16:01: Was können die Leute tun?

00:16:02: Du hast gesagt ihr könnt eigentlich jede Profession gebrauchen, die euch hilft.

00:16:06: Wo findet

00:16:06: man euch im Netz vielleicht und wo findet man das Nest im Netz?

00:16:11: Und was kann man tun, wenn man euch helfen möchte?

00:16:13: Ja also wir sind wie viele andere Initiativen Unternehmen Organisationen Menschen auf allen sozialen Kanälen vertreten.

00:16:24: Ich muss das einschränkend sagen, fast auf TikTok sind wir noch nicht so richtig aber wir sind auch LinkedIn Wir sind auf Instagram, wir sind auf Facebook und da kann man uns kontaktieren.

00:16:35: Aber wir haben natürlich auch eine eigene Webseite www.

00:16:39: nestwärme mit aegeschrieben.de.

00:16:44: Dort kann man alle Informationen abrufen, uns kann man immer persönlich in Trier vor Ort besuchen.

00:16:50: Wir haben eine Willkommenskultur unsere Türen sind immer geöffnet.

00:16:56: wir freuen uns wirklich über hohes Interesse und ich will wirklich nochmal darauf hinweisen dass wir ein Buch geschrieben haben das heißt Nestwärme schafft Perspektiven.

00:17:09: erzählen wir von der Geschichte, von Nestwärme.

00:17:11: Wir erzählen über die Familien!

00:17:13: Wir erzäheln über die Kraft, die Menschen sich geben können damit etwas entsteht, wovon du heute sagst da habt ihr ja was großes geschaffen?

00:17:24: Wir unterscheiden dann nicht mehr ob das groß oder klein ist sondern wir erschaffen mit anderen Menschen gemeinsam etwas und wollen die Welt nestwärmer machen verbessern, aber wir wollen die Welt mitgestalten und noch besser machen.

00:17:44: Und da bist du ja auch unterwegs!

00:17:47: Auf jeden Fall genau deshalb.

00:17:49: ich würde auch ganz gerne weiter mit dir über das Thema sprechen.

00:17:51: Das sollte jetzt doch nicht der Schluss

00:17:52: des Gesprächs

00:17:53: sein.

00:17:54: Aber schön dass Du schon mal diese Empfehlung für das Buch ausgesprochen hast.

00:17:56: Da kommen wir glaube ich nachher nochmal kurz zurück

00:17:58: drauf.

00:17:59: Ja Elisabeth ist leider glaube ich aus dem Gespräch rausgerutscht wie es in eurem neuen Haus unterwegs was wenn der Podcast gesendet wird aktuellen Woche dann auch eröffnet wird und wahrscheinlich ist das WLAN da noch nicht zu hundert Prozent stabil.

00:18:11: Ist auch nicht schlimm, sie hatte glaube ich auch noch was zu tun.

00:18:13: Da kam eine Sauerstofflieferung hat sie eben erzählt.

00:18:16: Wir machen das einfach weiter, Petra.

00:18:17: Das

00:18:18: ist nicht schlimm oder?

00:18:18: Ja also gerne!

00:18:21: Es tut mir und ihr auch sehr leid aber dadurch sind wir im Prinzip noch auf der Baustelle und wir erwarten heute eine Sauerstofflieferung weil unsere Nestwärmehaus ist ja ein inkludiertes Kinder- und Jugendhospiz Und es wird gerade hergerichtet für die Familien die am fünften November auch schon zu uns ziehen werden.

00:18:43: Und das Besondere an unserem Haus ist auch, dass wir tatsächlich Sauerstoffleitungen in jedes Zimmer haben legen können.

00:18:53: Weil wir unbedingt vermeiden wollten, dass Familien deren Kinder am Sauerstoffsgerät hängen mit ihrem ganzen Equipment anreisen müssen.

00:19:04: Ihr müsst euch vorstellen, das sind Sauerstofgeräte die sind riesengroß und für die Familien bedeutet Ein Ausflug irgendwo hin.

00:19:14: Immer mit so einem Riesenaufwand, die müssen ihr Pflegematerial mitbringen.

00:19:18: Die müssen ihre Sauerstoffgeräte, die überwachungsgeräten eigentlich alles mitbringen.

00:19:24: und wenn man sich selbst überlegt wie viel Lust habe ich eigentlich?

00:19:28: Wenn ich jeden Tag, wenn ich aus dem Haus gehen muss immer ein ganzen Koffer vorher packen muss dann hat man bestimmt nach dem dritten mal schon keine Lust, mit diesem Koffer immer wieder neu zu packen und bleibt zu Hause.

00:19:41: Das ist ja das Dilemma, dass die da nicht vor die Tür kommen und dadurch eben auch keine Teilhabe erleben.

00:19:48: Die können auf keinen fest, sie können auf keine Veranstaltung.

00:19:53: Und nicht weil Sie nicht wollen sondern weil Ihnen die Kraft dazu fehlt unterwegs zu sein, dann mit öffentlichen Nahverkehrsmitteln wenn du kein eigenes Auto hast zu fahren.

00:20:06: Das macht dich fast Kirre!

00:20:09: Auf jeden Fall das glaube ich.

00:20:11: Was passiert

00:20:11: in einem Kinder- und Jugendhospiz?

00:20:13: Vielleicht musst Du das einmal nochmal kurz erklären.

00:20:15: für die Menschen, die hier zuhören, die das nicht wissen

00:20:19: Ja es gibt ja schon seit so vielen Jahren die Hospizbewegung für Erwachsene die wir ja alle im Bewusstsein haben und es gibt sie aber auch schon seit Langem, im Kinder- und Jugendbereich.

00:20:32: Und die beiden Bewegungen unterscheiden sich doch sehr.

00:20:37: während in einem erwachsenen Hospiz eher der Erwachsene dorthin geht weil er Um seine letzten Tage weiß und er möchte diese noch ganz bewusst und wunderschön in einer besonderen Umgebung verbringen, ist es bei den Kindern und Jugendlichen so dass die Kinder und Jugendliche auch alle eine lebensverkürzte Diagnose haben.

00:21:02: Das heißt die Lebenszeit der Kinder und Jugendlichen ist ebenso kurz aber man kann nie voraussehen wann das sein wird Weil es bei den Kindern und Jugendlichen immer passieren kann, dass sie sich doch wieder erholen.

00:21:18: Die Kurve nach oben geht dann stabilisieren die sich noch mal etwas Dann geht's wieder nach unten Und das ist für die Familie und für die Kinder selbst sehr sehr kraftzehrend und in Kinder- und Jugendhospizen in Deutschland finden diese Familien und ihre Kinder ein Ort wo sie Erholen, ausruhen, Zeit zum Durchatmen haben können.

00:21:42: Wo Geschwisterkinder betreut werden, wo die ganze Familie ein Zuhause findet Entlastung erfährt und auch auf den letzten Tagen eine Begleitung findet.

00:21:55: wenn es denn nicht mehr anders geht also in den Kinderhospizen kann gestorben werden Es muss aber nicht.

00:22:03: Währenddessen es in den Erwachsenen-Hospizen sehr selten ist, dass jemand vier Jahre hintereinander in einen Hospiz geht und kommt immer wieder raus?

00:22:14: Das ist bei den Erwachsenden eher selten.

00:22:16: Und bei dem Kinder- und Jugendhospizen ist das tatsächlich... Wir wollen im Leben viel mehr Tage geben weil es doch sich nie abzeichnen lässt wann der Tag kommt.

00:22:28: Wow was für eine wertvolle

00:22:30: Arbeit toll!

00:22:32: Sag mal, jetzt macht ihr das ja alles von Nestwärme aus.

00:22:36: Was müsste denn eigentlich auf der gesellschaftlichen oder auch auf der politischen Ebene sich ändern?

00:22:43: Damit es mehr solche Möglichkeiten gibt die nicht von privaten Vereinen und Initiativen wie euch organisiert werden?

00:22:53: Ja, also weißt du diese Frage haben wir uns ja vor achtundzwanzig Jahren auch gestellt und es gab für uns eigentlich gar keine Alternative als entweder du wartest darauf dass der Staat etwas tut dann würden wir glaube ich bis heute noch hier sitzen.

00:23:12: Wir haben aber dann gesagt Wir können nicht die Augen zu machen, was wir hier erleben.

00:23:17: Das ist so ungerecht!

00:23:19: Es geht nicht, dass wir die Familie hier alleine lassen können.

00:23:23: Wir müssen etwas tun und haben dann wirklich die Zivilgesellschaft aufgerufen mit uns gemeinsam diese Familien zu stärken.

00:23:33: Und das begleitet uns schon seit so vielen Jahren, dass es eine Selbstverständlichkeit geworden nicht nach dem Staat zu rufen.

00:23:44: Wir finden, es muss auch noch Raum für zivilgesellschaftliches Engagement geben.

00:23:49: Es braucht auch diese Freiheit denn wenn der Staat alles diktiert ist das auch für uns als Bürgerinnen und Bürger nicht mehr schön.

00:23:58: und dennoch finden wir natürlich Es ist ungerecht, wenn gerade jetzt in der Versorgung von Kindern wir seit Jahrzehnten einen so großen Rückschritt erleben.

00:24:13: Dass man sich wirklich noch wundert das die Politik immer noch sagt Kinder sind unsere Zukunft und sie tun alles dass das keine Wahrheit mehr ist in der Eingliederungshilfe, sie kürzen überall dort wo Kinder im Lebensraum finden können.

00:24:32: Es ist wirklich eigentlich unglaublich dass wir das erleben.

00:24:37: und da können wir wirklich mit Fug und Recht sagen als wir vor achtundzwanzig Jahren angefangen haben haben wir für die Familien viel erkämpft und viel auch gewonnen an Leistungen.

00:24:49: Und das geht alles wieder rückwärts jetzt, wir waren früher in der ambulanten Versorgung von Familien ein Team mit Achtzig Mitarbeitenden.

00:25:00: Wir können das heute gar nicht mehr weil die Kassen oder die Institute uns gar nicht mal die kostengenehmigen, die nötig sind um die Familien zu versorgen, davon abgesehen dass wir auch keine Pflegekräfte finden.

00:25:16: Es ist alles berückschrittlich geworden und das ist wirklich, dass Koste zu viel Kraft.

00:25:21: aber wir geben da auch nicht auf.

00:25:23: Die Familien geben auch nicht aus.

00:25:25: Ja es gibt ja auch keine Alternative zum Aufgeben.

00:25:27: im Grunde genommen also schön, dass ihr weiter macht.

00:25:30: Gebt uns doch mal ein paar Tipps.

00:25:31: wenn jetzt Nachbarn oder Freunde oder Verwandte von betroffenen Familien sich fragen was können wir eigentlich tun?

00:25:39: Wie können wir helfen um die Zivilgesellschaft noch stärker zu machen?

00:25:43: hast du ein paar tips für diese Menschen?

00:25:45: Ja, also mein allererster Tipp ist erstmal die Freude und die Lust daran zu haben.

00:25:53: Menschen zu treffen, Menschen kennenzulernen und sich für Menschen zu interessieren.

00:25:59: Und zwar so dass ich sie nicht schon vorher bewerte wie Sie sich verhalten wie sie leben oder ob sie eine Behinderung haben oder nicht.

00:26:09: also mit offenen Augen und einem großen Herzen durch die Welt gehen.

00:26:12: das ist schon mal mein erster Tipp.

00:26:15: Und ja, es ist im Prinzip wie Blumenflücken auf einem Weg.

00:26:20: Also achtsam auch sein!

00:26:22: Wer braucht Hilfe?

00:26:23: Wer braucht einfach nur eine

00:26:25: Hand?!

00:26:25: Wer braucht ein Zuhören und man kann so viel machen wenn ich auch in meiner Nachbarschaft mit offenen Augen und einem offenen Herzen schaue wird mir das auffallen und Ich glaube dass wird auch ne Aufgabe sein die noch Wichtiger wird für die Zukunft, dass wir Acht geben aufeinander.

00:26:44: Wir brauchen uns!

00:26:45: Es kommt kein Mensch von uns alleine durchs Leben.

00:26:49: Keiner.

00:26:51: und deswegen ist es so wichtig, das wir Gemeinschaften bilden.

00:26:55: Dass wir Freundschaften knüpfen.

00:26:57: Das wir eine gewisse Solidarität entwickeln.

00:27:00: Dass we nicht nur andere bewerten sondern wirklich, dass alle tragen, es kann niemand alleine leben.

00:27:12: Niemand!

00:27:14: Hast du Klasse gesagt?

00:27:15: Und im Grunde genommen ist das ja auch ein Schlüssel für Inklusion und Teilhabe oder?

00:27:20: Ja weil... Dafür kämpft ihr ja auch!

00:27:23: Weißt Du Birte, bei unseren Familien ist es oft zu erkennen dass die Kinder beeinträchtigt schwer krank oder behindert sind.

00:27:32: aber Es gibt ja auch Menschen, da siehst du es denen nicht direkt an.

00:27:38: Dass die beeinträchtigt sind oder dass in ihrem Rucksack so eine schwere Last tragen das man ihnen es nicht direkt ansieht.

00:27:46: und ich würde behaupten jeder Mensch von uns hat seinen Päckchen im Rücken und jeder Mensch braucht den anderen damit er gut und kraftvoll durch sein Leben steigen kann.

00:27:59: umso wichtiger wirklich dass wir den Blick füreinander nicht verlieren und bei all der politischen Entwicklung, die wir gerade erleben ist das ein Appell.

00:28:10: wirklich.

00:28:11: bitte Bitte liebe Gesellschaft helft uns aufeinander weiter achten zu geben.

00:28:16: Helft uns die Welt nestwärmer zu machen und auch also wärmer im Sinne von lasst uns nicht die Kälte spüren.

00:28:25: Super!

00:28:26: Wäre ein schöner Abschlusssatz aber ich lass dich noch nicht von alleine.

00:28:29: Ich habe nämlich noch ein paar Fragen an

00:28:32: dich Und zwar,

00:28:33: du hast ja eben schon gesagt liebe Petra dass ihr kein Geld geben könnt in dem Sinne an die Familien.

00:28:38: Aber ihr müsst euch als Verein ja irgendwie auch finanzieren.

00:28:41: wie schafft ihr das denn?

00:28:43: Das ist ein richtig gutes Stichwort, weil jetzt komme ich gerade nochmal dazu.

00:28:47: Ich will das mal am Beispiel der Kinder-Hospizarbeit deutlich machen.

00:28:51: und es ist so dass du natürlich wenn Du die Idee hast einen Kinder- und Jugendhospiz umzusetzen musst Du bestimmte Kriterien nachweisen.

00:29:01: Du musst also ein Haus haben.

00:29:03: Du muss in diesem Haus bestimmte Quadratmeterzahlen erfüllen damit Du überhaupt erst die Genehmigung bekommen.

00:29:10: Du musst einen bestimmten Personalschlüssel erfüllen, sonst bekommt du gar nicht die Betriebserlaubnis.

00:29:17: Und dann erfährst du erst wenige Tage vor Eröffnung wie hoch der Tagessatz sein wird den du bekommst.

00:29:25: und jetzt kommt auch nur zu ninety fünf Prozent für das betroffene Kind und auch nur für pflegarisch medizinische Leistungen.

00:29:35: Jetzt kommt in aller Regel aber die ganze Familie natürlicherweise mit Und die pädagogischen Angebote und auch die Versorgung, die Begleitung werden nicht bezahlt.

00:29:48: Die werden alle aus freien Spendenmittel bei jedem Kinderhauspiz.

00:29:52: Das ist nicht nur beim Nestbärme so sondern bei allen... ...fünfundzwanzig Kinderhauspiezen, die wir in Deutschland haben.

00:29:58: Die müssen alle um ihre Finanzierung selbst kämpfen!

00:30:03: Und das ist tatsächlich ein hartes Los, weil wir jedes Jahr von vorne losziehen müssen.

00:30:09: Haben keine Sicherheit wissen nicht ob wir es schaffen.

00:30:13: Das macht wirklich schwer und da fühlen wir uns auch wirklich vom Staat alleine gelassen Weil wir ja jetzt erleben dass es Rückschritte gibt und keine Weiterentwicklung macht uns wirklich auch traurig.

00:30:27: aber da dürfen wir nicht aufgeben weil die Familien haben sich das auch nicht ausgesucht.

00:30:32: Es hat ja keiner freiwillig gesagt, auch möchte jetzt eine schwere Krankheit oder eine Beeinträchtigung haben.

00:30:41: Und wer mal erfahren hat wie sich das anfühlt wenn das Schicksal zuschlägt der wird vielleicht leise demütig dankbar und lässt seine Augen offen für eine Gemeinschaft un ein miteinander.

00:30:57: Was gibt dir ganz persönlich immer wieder Kraft, auch so Herausforderungen zu stemmen und den schwierigen Situationen weiterzumachen?

00:31:05: Zum Beispiel Menschen wie du Birte die mich motivieren und auch inspirieren.

00:31:10: Die auch nicht aufgeben und die sich vor allem mit dem was sie tun für andere interessieren.

00:31:17: Du bist ja auf uns zugekommen Und das ist schön!

00:31:20: Wir wussten ja vorher auch gar nicht dass es eine Birte gern hat.

00:31:23: Gibt ihn Welt Verbesserer Podcast macht.

00:31:26: Und das sind Begegnungen in unserem Leben, die uns immer bereichern und die wir uns immer das Gefühl geben.

00:31:32: Wir sind auch nicht alleine so wie die Familien.

00:31:38: Da gibt es noch viele andere tolle Menschen mit uns oder für sich die Welt besser machen wollen.

00:31:46: Das ist ein ganz tolles Gefühl weil wenn man sich alleine fühlt mit etwas macht das traurig zieht runter macht kraftlos und diese gemeinsame Kraft weiter zu machen.

00:31:59: Das gibt uns, dass wirklich diese ganz vielen Menschen ohne die es keine Nestwärme gäbe das muss ich wirklich sagen Elisabeth und ich wir hatten die Idee aber wenn da keiner mitmacht dann kannst du Ideen produzieren wie du willst.

00:32:14: Wenn niemand da ist der sagt Da will ich mich beteiligen machst gar nichts.

00:32:21: Das stimmt, das ist richtig.

00:32:23: Und was du hast in meinem Herzen auch schon ein bisschen Nestwärme ausgelöst?

00:32:26: Also vielen Dank dafür!

00:32:29: Danke dir!

00:32:30: Petra eine Frage die ich meinen Gästen immer stelle ist die wenn eine gute Fähkämie, die dir sagt du darfst ihr drei Dinge wünschen um die Welt ein Stück besser zu machen Was würdest du dir wünscht?

00:32:42: tatsächlich, wenn es eine Fee gäbe würde ich im ganz großen Anfang.

00:32:46: Ich bin eigentlich jemand der immer gern vor seiner eigenen Haustür kehrt und da schon versucht was besser zu machen.

00:32:53: aber in dem Falle würde ich der Fee sagen liebe Fee du musst echt ganz oben ansetzen und zwar in verschiedenen Ländern.

00:33:00: musst du ansetzen oder musst irgendein Mittel haben was man bestimmten Menschen in den Kopf pusten muss damit sie wieder in ihrem Denkapparat anders denken.

00:33:13: Das fängt wirklich in anderen Ländern an, die Kriegsführungen, Betreibung, die despoten sind und ja auch eine gesellschaftliche Entwicklung anstoßen, die einfach nur traurig macht.

00:33:26: Das wäre mein größter Wunsch für die Fee und ich bitte darum das ist mein zweiter Wunscht dass es diese Fee bald gibt!

00:33:34: Und der dritte Wunsche ist auch Liebe Fee zeige dich bald und endlich

00:33:40: hervorragend.

00:33:40: So hast du also den ersten Wunsch nochmal bestärkt mit den zwei anderen Wünschen, aber weil du das gerade so schön gesagt hast, du fängst eigentlich vor deiner Haustür anzukehren was ja auch ein super Ansatz ist, wünsche ich mir auch noch mal drei Tipps.

00:33:53: wie kann ich von meiner Haustüre kehren?

00:33:55: Was kann ich jetzt als Birte zum Beispiel tun

00:33:57: um

00:33:58: mehr Inklusion zu leben, mehr Teilhabe und den Menschen zur Helfen die vielleicht in Notlagen sind sowie eure Menschen die ihr so toll versorgt?

00:34:10: ist diese Achtsamkeit, anderen Menschen gegenüber zu haben und neugierig zu bleiben.

00:34:17: Immer neugirig!

00:34:19: Wir haben ja alle unsere Bahnen, unsere Schubladen aber lasst die Schubladen uns öffnen, lass uns reingucken.

00:34:25: das macht so viel Spaß andere Menschen kennenzulernen auf neue Sachen zu treffen, die man noch nie gehört hat.

00:34:35: So eine Freude, also selbst mir.

00:34:38: Ich bin ein offener und vielfältiger Mensch.

00:34:41: Mir begegnen auch immer wieder Sachen durch den... Alle Achtung habe ich noch nie was von gehört!

00:34:46: War spannend und interessant.

00:34:48: Und ja in deiner Stadt vor Ort gibt es so viele Initiativen, so viele Menschen die gemeinsam etwas bewegen.

00:34:57: Schließ dich an und schließe dich guten Dingen an.

00:35:01: Und auch schätze deine Freunde, schätze deine Familie und schätze dass du in einem Land groß werden darfst.

00:35:11: Leben darfst indem bestimmt alles nicht rund läuft.

00:35:16: aber wir haben hier noch eine Freiheit die wir haben dürfen.

00:35:21: dies auch gilt zu bewahren und da kann jeder mithelfen.

00:35:24: das ist ein Tipp den ich noch als verstärkend dazugeben möchte.

00:35:29: Super, sehr schöne Worte.

00:35:31: Kann ich so unterschreiben wie du es gesagt

00:35:32: hast?

00:35:33: Kommen wir

00:35:33: jetzt mal zum Buchtipp!

00:35:34: Du hast das ja eben schon vorweggenommen.

00:35:36: Normalerweise mache ich das immer ganz kurz vor Schluss.

00:35:38: Ich habe einen Buchsponsor der mir ermöglicht diesen Podcast überhaupt zu veröffentlichen und deswegen frage ich meine Gäste eigentlich immer nach Buchtipps.

00:35:45: Du hast es eben schon gesagt, ich würde mich freuen wenn du's nochmal wiederholst.

00:35:48: vielleicht hast du aber auch noch ein zweiten Buch-Tipp denn ich lese unglaublich gerne.

00:35:51: du glaubst gar nicht wie viele Bücher ich verschlingen kann in einem Jahr.

00:35:54: Insofern raus mit den Buch Tipps.

00:35:59: Die Bücher sind erhältlich bei booklooker.de, dem Marktplatz für Bücher!

00:36:06: Also unser Buch den habe ich ja schon genannt, Nestwärmenschaft Perspektiven.

00:36:11: und jetzt gebe ich euch noch wirklich der nächsten Buchtipp und zwar wir haben hier das große große Glück unsere Botschaft darin.

00:36:20: oder eine unserer Botschaft ist die Sheda Basaya, die kennt man ja jetzt Weil sie den deutschen Buchpreis gewonnen hat, hast du bestimmt schon auch gehört.

00:36:31: Mit dem Buch Die Lücken!

00:36:34: Es soll derzeit ausverkauft sein... Aber zum einen, weil sie eine Nestarme Botschaft darin ist und auch Elisabeth mich auf unserer Lesereise begleitet hat.

00:36:44: Toll!

00:36:45: Ist das ein richtig guter Buch-Tipp?

00:36:48: Und die Shader persönlich kennenzulernen ist auch so bewegen und zu berühren und die Geschichte ihrer Familie und ihr Vater also ihre Eltern sind auch bei Nestarme engagiert und immer wenn ich ihnen begegne, berühren sie so mein Herz, weil die Strahlen eine Liebe aus ist so schön.

00:37:08: Davon brauchen wir sogar noch mehr auf der Welt und da dürfen sich alle ein Scheibchen abschneiden.

00:37:12: Petra, vielen Dank für dieses total tolle Gespräch dass du ja jetzt alleine über die Bühne gebracht hast.

00:37:18: ich hoffe in dieser Bett geht es gut.

00:37:19: schick ihr nochmal ganz liebe Grüße von mir bitte!

00:37:22: Ich darf dich ganz lieb grüßen.

00:37:23: ich weiß das einfach weil Elisabeth und ich wir arbeiten und kennen uns schon so viele Jahre.

00:37:28: wir sind praktisch wie ein altes Ehepaar wisst ihr?

00:37:31: Und daher weist du genau.

00:37:35: Vielen Dank für

00:37:36: euren Einsatz,

00:37:37: für Familien und

00:37:39: für all die Herausforderungen, die ihr im Alltag meistert.

00:37:42: Wer

00:37:43: Lust hat kann euch in Trier dieses Wochenende besuchen in eurem neuen Haus richtig?

00:37:48: Genau vom vierundzwanzigsten bis zum dreißigsten Oktober haben wir das Haus geöffnet von morgens neun bis abends neunzehn Uhr.

00:37:55: Ihr könnt einfach vorbeikommen oder ansonsten auch gerne mit uns per Mail oder Telefon in Kontakt treten

00:38:02: Und natürlich nicht nur in Trier, sondern auch in ganz Deutschland.

00:38:05: In Luxemburg und auch schon in Österreich.

00:38:09: Also Nestwärme gibt es schon in

00:38:11: ganz vielen Teilen Europas und informiert euch gerne einfach über die Social Media und über die Internetseite, die ich hier in den Show Notes erwähnen werde.

00:38:20: Petra!

00:38:21: Mach's gut und bis bald!

00:38:22: Ich hoffe wir holen uns bald mal wieder.

00:38:24: Bis dann!

00:38:24: Vielen Dank bitte und vielen Dank an deine Gäste, an die Zuhörer.

00:38:29: Tschüss!

00:38:31: Und euch vielen Dank fürs Zuhören.

00:38:34: Wie immer findet ihr natürlich alle Informationen und Links zu diesem Projekt in den Shownotes.

00:38:40: Hat es euch gefallen?

00:38:41: Fühlt ihr euch inspiriert, bewegt?

00:38:44: Habt ihr Verbesserungsvorschläge

00:38:45: für mich?

00:38:46: Dann schreibt mir gerne.

00:38:47: auch die E-Mailadresse findet ihr in den shownotes!

00:38:51: Abonniert doch den Weltverbesserer Podcast dann verpasst ihr keine Episode mehr.

00:38:56: Teilt, liked und kommentiert diese Folge des Weltverbessere Podcasts.

00:39:00: Ich würde mich sehr freuen!

00:39:02: Vielen Dank dafür

00:39:03: und bis bald eure Birte.